Jüri Lehtmetsal (31) on Duchenne'i lihasdüstroofia. Ta lihased on lakanud töötamast, ta on määratud elu lõpuni ratastooli. Intervjuus Objektiivile räägib ta oma haigusest ja elujaatusest, aga ka ühiskonna suutmatusest luua lahendusi, mis võib tõrjuda lõpliku resigneerumiseni.
Duchenne'i lihasdüstroofia on pärilik haigus, mis nõrgestab järk-järgult skeletilihased ja vähendab kogu keha lihasmassi. Jüri mõistus on terav ja närvide töö korras, kuid keha ei allu korraldustele – lihased lihtsalt ei tööta enam.
Esimese kümne eluaastani jalad kandsid ja jalgratastki sai vändatud. Kuid viiendas klassis tuli leppida ratastooliga. Täna on igapäevaseks toimetulekuks vaja kõrvalist abi: ärkamisel, hammaste pesemisel, riietumisel, söömisel ja muudes argiselt tüütutes toimingutes.
Hoolimata oma paratamatusest püsib Jüri eeskujulikult aktiivne. Ta reisib, käib üritustel, kohtub prominentidega. Ta on mitme kodanikualgatusliku projekti eestvedaja ja elektriratastooli saalihoki maaletooja Eestis. "Elektriratastoolis mu tõeline elu alles algas," ütleb ta ise naerulsui.
Eesti ühiskond ei ole veel valmis
Tegu on inimesega, kes oma saatuse kiuste on öelnud elule "Jah".
Kodanikuaktivistina on ta võtnud enda kanda erivajadustega inimeste eest seismise, muu kõrvalt on ta Eesti Lihasehaigete Seltsi juhataja.
"Praegune süsteem ei suuda erivajadusega inimesi ühiskonda integreerida, et võiksime end lõpuni selle liikmetena tunda. Võrreldes Soome või Inglismaaga oleme päris maha jäänud," võrdles ta.
Probleemid algavad ligipääsetavusest hoonetesse. Ja lõppevad üldise suhtumisega. Kõige nigelam on, et erivajadusega inimese igapäevane toimetulek on jäetud ainult perekonna kanda.
Sotsiaalne lähedastering on mõistagi väljavahetamatu. Kuid iseküsimus on praktiline toimetulek. Asetada toimetuleku vastutus ainult perekonnale võib pikemas plaanis tuua tõsised tagajärjed. Esmalt on see ebaõiglane pereliikme(te)le, sest tähendab loobumist suurest osast isiklikust elust – haridus, töö, huvialad ja lapsed taanduvad abivajajale kuluva aja tõttu teisejärguliseks.
Abivajajale endale ei ole selline kõrgendatud tähelepanu kaugeltki privileeg. Vastupidi, see lisab ränga lisaraskuse teadmisele oma "koormaks olemisest". Tekivad süümepiinad. Halvemal juhul depressioon. Ja silmapiirile tõusebki viimane õlekõrs – tõmmata joon kõigele alla ja lahkuda jäädavalt.
Riiklik või eraabistaja oleks üks lahendus. Nemad teevad oma tööd, professionaalselt, kuid empaatiaga, ja saavad selle eest raha. Õhtul istutakse pereringis. Ja kõigil on säilinud nende inimväärikus. "Ühiskond peab pakkuma erivajadustega inimestele avaramaid võimalusi eneseteostuseks ja kaasatuseks," on Jüri seisukohal.
