Uus eugeenika: Downi sündroomiga laste sünnieelne tapmine Suurbritannias ja Eestis

Foto: BigStockPhoto

Nii Suurbritannias kui ka Eestis teostub üle-euroopaline uus trend, milleks on uus eugeenika – geneetiliste haigustega laste sünnieelne väljasõelumine ja tapmine. Kas tahame elada ühiskonnas, kus eluõigus kuulub valikuliselt vaid (geneetiliselt) täiuslikele, küsib Oto Tuul.

Abort ehk raseduse katkestamine on varajases arengufaasis lapse sünnieelne tapmine. Eugeenika on teooria ja praktika inimese pärilike omaduste tahtlikuks parendamiseks. Ajaloos on 19. sajandi lõpus ja 20. sajandi alguses Lääneriikides väga populaarseks muutunud ning alles Teise Maailmasõaja ajal tagasiöögi saanud eugeenika võtnud õõvastavaid vorme puuetega inimeste, antisotsiaalselt käituvate ja alamateks inimesteks peetud etniliste gruppide sunniviisilise steriliseerimise ja genotsiidi näol.

Moodsates lääne ühiskondades on juba kümneid aastaid salamisi praktiseeritud aga uut rafineeritumas vormis eugeenikat, kus sünnieelsete sõeluuringutega tuvastatakse ja tapetakse geneetiliste haigustega lapsed enne sündi ning võimaldatakse lihtsat ligipääsu abordile, mida kasutavad tõenäolisemalt vaesemad ühiskonnakihid ja etnilised vähemused.

Mitmetes Euroopa riikides, näiteks Islandil ja Taanis, tapetakse sünnieelselt peaaegu kõik kõrge kromosoomhaiguste riskiga lapsed. Suurbritannias võeti mõned aastad tagasi kasutusele uuem NIPT testimise tehnoloogia, mille järel langes Downi sündroomiga sündinud laste hulk oluliselt. Eestis on sama tehnoloogia kasutuses juba 2013. aastast ja eelmisel aastal sündis Eestis vaid kaks Downi sündroomiga last.

Olukord Suurbritannias

Suurbritannias uuriti hiljuti uue sünnieelse sõeluuringu tehnoloogia, NIPT (non-invasive prenatal test, eesti k mitte-invasiivne sünnieelne test) kasutuselevõtu mõju Downi sündroomiga laste sündivusele 26-s Briti haiglas. NIPT testiga tuvastatakse ema verest loote DNA ja ennustatakse selle alusel kromosoomhaiguste esinemise tõenäosust. Test tuvastab Downi sündroomi 99 protsendilise tõenäosusega.

Suurbritannias on viimastel aastatel tapetud ligikaudu 90 protsenti lastest, kellel on sünnieelselt diagnoositud Downi sündroom. See tähendab aastas ligi tuhandet sünnieelselt tapetud last.

Ilmnes, et haiglates langes Downi sündroomiga laste sündivus keskmiselt 30 protsenti: 2013. aastal, enne NIPT testi kasutuselevõttu, sündis Downi sündroomiga lapsi 0,11 protsenti ja 2017. aastal 0,07 protsenti, kirjutab The Times. Seejuures moodustavad vaatluse all olnud 26 haiglat kõikidest rasedus-tervishoiu teenuseid pakkuvatest asutustest ligikaudu viiendiku.

Suurbritannias on viimastel aastatel tapetud ligikaudu 90 protsenti lastest, kellel on sünnieelselt diagnoositud Downi sündroom. See tähendab aastas ligi tuhandet sünnieelselt tapetud last.

“Selles moodsas eugeenikavormis, kus vähem kui täiuslikuks peetud lapsed sõelutakse välja ja kõrvaldatakse, on midagi eriti õõvastavat,” kommenteeris olukorda Alithea Williams Sündimata Laste Kaitsmise Ühingust (Society for the Protection of Unborn Children).

Olukord Eestis

Eestis pakutakse lapseootel emadele sünnieelseid sõeluuringuid erinevate haiguste tuvastamiseks juba 1990. aastast alates. Mainitud NIPT test võeti suurema avaliku tähelepanuta kasutusele 2013. aastal, kirjutatakse Tartu Ülikooli Kliinikumi Kliinilise geneetika keskuse lehel. Samas tuletatakse meelde, et raseduse katkestamine meditsiinilisel näidustusel on lubatud 21. rasedusnädala lõpuni.

Tervise Arengu Instituudi andmetel sünnib Eestis Downi sündroomiga lapsi vähe, 2012. aastal näiteks 15 ja 2018. aastal vaid kaks.

Eestis on Downi sündroomi selgumisel raseduse otsustanud katkestada 99 protsenti naisi.

Tartu Ülikooli Kliinikumi pediaater-geneetik Tiia Reimandi hinnangul tehakse teadlik otsus sündroomiga laps sünnitada harva, valdava enamiku sündinud laste puhul selgub diagnoos pärast sündi.

“Eestis on Downi sündroomi selgumisel raseduse otsustanud katkestada 99 protsenti naisi,” on 2014. aastal öelnud Tartu Ülikooli Kliinikumi meditsiinigeneetik Mari Sitska.

Juhtub ka seda, et eksliku sõeluuringu tagajärjel tapetakse enne sündi terve laps. “Suurema osa saame kätte, aga mõni lipsab läbi. Juhtub ka seda, et sõelale jääb naisi, kelle loode on tegelikult terve,” ütleb Reimand.

Kahe ema lugu

Postimehele oma kogemusi jaganud kaks Downi sündroomiga last kasvatavat ema, Gerli (42) ja Maire (40) (nimed muudetud), on tagantjärgi ühel nõul, et kromosoomhaigusega lapse kasvatamine ei erine tavalise lapse kasvatamisest kuigi palju.

Downi sündroomiga lapsed arenevad aeglasemalt ja vajavad igapäevastes toimetustes rohkem hoolt, kuid riietuvad ja söövad ise, liiguvad, käivad lasteaias, mängivad ja suhtlevad nagu tavalised lapsed. Täiskasvanuna on nad suutelised tegema lihtsamaid töid ja enamjaolt ise hakkama saama.

Üks naistest sai diagnoosi raseduse ajal ja otsustas lapse ilmale tuua.

“Ütlesin kohe, et rasedust ma ei katkesta, ja ümber veenda mind ei üritatud,” meenutab Maire. “Nägin lapse südamelööke ja minu jaoks tähendas see elu.”

Teine naine sai diagnoosi alles mitu kuud pärast sündi, kuid oleks seda varem teades lapse enne sündimist tapnud.

“Mu sisetunne ütles kohe, et midagi on valesti,“ märkis Gerli ja lisas, et “kui oleks diagnoosi raseduse ajal saanud, oleksin sünnituse [raseduse – toim] katkestanud.”

Üheks peamiseks riskifaktoriks Downi sündroomi puhul on ema kõrge iga. Samas on uuringud leidnud, et üle 40-aastaste emade puhul suurendab riski oluliselt ka isa kõrge vanus.

Joonis: Newberger, D. S. (2000). Down Syndrome: Prenatal Risk Assessment and Diagnosis. Am Fam Physician. 62(4). lk 825-832. Buffalo, New York

Kumbki emadest ei pea enam Downi sündroomiga lapse kasvatamist tragöödiaks.

Maire ei oska esimese hooga öeldagi, kuidas Henri (5) kasvatamine teistest erineb. Lastega tuleb tema sõnul toimetada nagu ikka, süüa teha ja mängida.

Gerli on Ruudit (4) kasvatades hakanud hindama hetkes elamist. Tema perspektiiv on muutunud ja nüüd näeb ema puudega lapse kasvatamist mitte ebaõnnestumise, vaid võimalusena.

Õigus elule, valikuliselt

Aastatel 2000–2014 Downi sündroomi levimust ja registreerimist uurinud Liina Lokko 2016. aasta magistritöös leiti Eesti haiglate andmeid kokku pannes, et nimetatud ajavahemikus määrati enne sündi diagnoos 342 lapsele, sündroomiga lapsi sündis samas 159, kokku 501 juhtu.

Autor märgib eelnevalt, et sünnieelse diagnoosiga ja sündroomiga sündinute grupid ei kattu, kuna andmetest on eemaldatud kolm juhtu, kus oli märgitud, et sünnieelse diagnoosiga rasedust ei katkestatud. Järeldada saab, et kõigil 342-l sünnieelse diagnoosi juhul tapeti laps enne sündi. 2014. aastal tähendas see 31 last.

Võimalus sündida jäi vaid neile 159-le õnnelikule, kes sünnieelselt diagnoosi ei saanud. 2014. aastal jäi ellu viis last.

Tabel: Lokko, L. (2016). Downi sündroomi levimus ja registreerimine Eestis. Magistritöö. Tartu Ülikool.

Seejuures toimub niisugune Downi sündroomiga laste kõrvaldamine seadusandja poolt spetsiaalselt selleks kehtestatud õiguse alusel ning ka valitsuse järjepideval rahalisel toetusel. Seadusandja on taganud Downi sündroomiga laste tapmiseks eriti avarad võimalused, lubades neid aborteerida mitte ainult tavapärase vanusepiiri ehk raseduse 12. nädalani, vaid ligi poole pikema perioodi jooksul ehk kuni raseduse 22. nädalani.

23-nädalase sündimata lapse tapmine abordi teel laiendamise ja tühjendamise meetodil. Skeem: Abort.ee

Olukorra silmakirjalikusele kõikehõlmavas inimõiguste raamistikus juhiti tähelepanu ka kahe aasta taguses Objektiivi juhtkirjas:

“Kokkuvõttes peegeldub sellest kõigest mitte ainult võltsinimõiguslaste, vaid kogu meie ühiskonna moraalne pale, milles on tooniandvaks jooneks eemaletõukav silmakirjalikkus. Ühelt poolt kuulutame truudust õilsatele ideaalidele ja räägime kõigi inimeste võrdsest väärikusest ja võrdsetest õigustest, ent teiselt poolt trambime neil samadel õigustel, kui vastupidine piiraks liigselt üldiseks standardiks saanud individualistlikku ja egoistlikku eluviisi. Mitte asjata ei öelda, et ühiskonna moraalne kvaliteet ilmneb kõige selgemalt sellest, kuidas koheldakse oma kõige nõrgemaid ja kaitsetumaid liikmeid. Nagu näha, siis meie “lääne liberaalses ühiskonnas”, kus alatasa ülistatakse inimõiguste ja solidaarsuse ideaale, tapetakse kõige nõrgemad inimesed lihtsalt ära, juhindudes stalinistlikust põhimõttest “pole inimest, pole probleemi”.”

Eelmisel aastal sündis Eestis Downi sündroomiga lapsi kaks. Pole põhjust arvata, et sünnieelse diagnoosi esinemissagedus oleks kahanenud. Seega on uus eugeenika Eestis kasvava hooga jätkunud.

Asi on veel rohkemas kui silmakirjalikkuses. See on probleem, mis peaks puudutama rohkemaid kui vaid kristlasi ja humaniste, kes iga inimelu ühtemoodi väärtuslikuks peavad. Suhtumine väärarengutega inimestesse on lakmustestiks kogu meie ühiskonnale ja selle alusväärtustele.

Inimelu väärtus või väärtusetus

Kristlikud ühiskonnad Läänes jõudsid konsensusele, et iga inimelu on võrdselt väärtuslik ja et ka kannatusi kätkev elu väärib elamist. Veel enam, kannatused võimaldavad meil samastuda Kristuse, Jumala poja kannatustega ning seeläbi puhastavad meie hinge ja teevad meid inimestena paremaks, pühamaks.

Kõik inimesed on aga Jumala loodud ja temale hindamatu väärtusega, seega ei tohi ühtegi inimest teistest olemuslikult halvemaks pidada. Selline oli nende kahe humanistliku postulaadi kristlik juur.

Kui humanism kaugenes ajapikku oma kristlikest juurtest ja Lääne ühiskonnad hakkasid sekulariseeruma, muutus ka raskemaks nende ja teiste sarnaste postulaatide õigustamine. Kui mõned inimesed on teistest targemad/edukamad/ilusamad/tervemad, kas pole nende elud mitte rohkem väärt kui teiste omad? Kas kannatava inimese elu lõpetamine pole äkki hoopis halastus?

Nii rajati tee teistsugustele ühiskonnakorraldustele Euroopas, millest saime põgusa pildi 20. sajandil. See, mida nägime, aga kohutas meid ja otsustasime vere hinnaga kinni hoida humanistlikest väärtustest. Isegi kui sekulaarsel eurooplasel on raskusi nende põhjendamisega.

Just need juuksekarva otsas rippuvad humanistlikud väärtused on põhjus, miks me ise võime elada suhtelises kindluses, et järgmisel hetkel meid rongivagunisse või püssitoru ette ei aeta. Et õnnetusse sattudes annavad arstid parima, et meid tagasi elule turgutada. Et vaeseks jäädes ei lasta meil surnuks nälgida. Et vanaduspõlves kantakse meie eest hoolt ja meid ei hüljata. Et meie elu lõpeb loomuliku surma ja mitte mürgisüstiga.

Sest minu elu on väärtuslik ka siis kui mul on valus ja halb. Sest minu elu on olemuslikult sama väärtuslik kui teistel.

Samas tapetakse Eestis sünnieelselt igal aastal sajad lapsed, Suurbritannias tuhanded, Euroopas kümned tuhanded, sest nad pole omaenda vanemate arvates piisavalt head, piisavalt täiuslikud. Nende elul puudub piisav väärtus. Neil justku puuduks inimõigused.

Kui laseme apaatselt jätkuda massilisel geneetiliste haigustega laste sünnieelsel hukkamisel, oleme isegi need viimased humanistlikud postulaadid hüljanud. Miks me arvame, et meie ei või olla järgmised? Kas oleme nii kindlad, et oleme ise igas mõttes täiuslikud? Et meie elu väärtuses pole võimalik kahelda?

Lõpuks peame endilt küsima, kas tahame elada ühiskonnas, kus eluõigus kuulub valikuliselt vaid (geneetiliselt) täiuslikele.

Kui peate Objektiivi tegevust oluliseks, siis toetage seda annetusega! Annetuse vormistamine annetustelehel võtab vaid mõne hetke. Täname!

Aidake viia artikli sõnum palju suurema hulga inimesteni, jagades artiklit sotsiaalmeedia kaudu oma sõprade ja tuttavatega!
JAGA
Oto Tuul
Oto Tuul on portaali Objektiiv toimetaja. Omandanud Tartu Ülikoolis bakalaureusekraadi filosoofias ja riigiteadustes. Katoliiklane.