Puudega lapse sünd ei ole kindlasti maailma lõpp. Ta on algus. Aken maailma, millest sul enne vähimatki aimu polnud. Võimalus minna oma elu ehk põnevaimale retkele, mille käigus sa saad targemaks ja tugevamaks. Peegel, millest sa näed iseennast, kirjutab Objektiivile Irja Tähismaa. 

2012. aasta 7. veebruaril sündis meie perre esimene laps, väike ingel nimega Julia ehk Juulike. Ingel nii sõna otseses kui kaudses mõttes. Muidugi on kõik lapsed oma vanemate jaoks väikesed inglid, aga Juulike on ka päriselt ingel. Kuidas nii, küsite. Asi on lihtne – nimelt diagnoositi tal pooleteiseaastaselt Tartu lastehaiglas, kuhu ta ühe täiesti tavalise viirushaiguse põdemise ajal krampidega sattus, Angelmani sündroom. Ja Angelmani sündroomiga lapsi kutsutakse selle sündroomi avastanud doktor Harry Angelmani järgi inglise keeles angel’iteks. Ehk eesti keelde tõlgituna ingliteks. 

See nimi sobib Juulile – ja ka teistele inglitele – kui valatult, sest ta on nii välimuselt kui loomult inglile väga sarnane – heledate lokkis kiharate ja siniste silmadega leebe, rahulik ja rõõmus laps, kes ei ole mitte kunagi halvas tujus. Või noh, ehk ainult siis, kui tal kuskilt valutab, aga seda juhtub harva. Enamuse osa ajast Juulike kilkab ja naerab ning vehib entusiastlikult kätega, justkui juhataks nähtamatu dirigendikepiga orkestrit. 

Käia ta ei oska, küll aga seista ning voodi najal hüpelda ja beebi kombel mööda majapidamist ringi käputada. Rääkimine ei ole samuti tema ampluaa, aga kummalisel kombel saame meie, ülejäänud pereliikmed, temast sellegipoolest suurepäraselt aru. Eks vist seepärast, et oleme teda juba nii kaua aega – seitse aastat – tundnud. 

Muuski osas pole elu Juuliga kuidagi teistmoodi kui tavalise lapsega – tal on lihtsalt mõned armsad eripärad, millega tuleb arvestada. Näiteks see, et ta võib öösel mitu korda üles ärgata, ja loomulikult see, et kuna ta käia ei oska, siis tuleb teda igale poole süles tassida. Aga me oleme sellega harjunud ja nüüd ei kujutaks ma meie elu teistmoodi ettegi.

Ametlikult on Juuli puudega laps, täpsemalt sügava puudega laps – tal on nimelt Angelmani sündroomi kõige raskem vorm, täisdeletsioon (geenis puudub emapoolne info täiesti, aga see on liig keeruline ja tüütu, et seda siin pikalt lahti seletama hakata), millega kaasneb sügav füüsiline ning vaimne puue. Mitte et see Juulit ennast kuidagi häiriks – tema on ikka leebe, rahulik ja rõõmus, vehib entusiastlikult kätega ning käputab, kuis jaksab, oma nooremale, viieaastasele õekesele Aurorale ehk Roosile mööda majapidamist järele. Juuli arust on kõik niisiis kõige paremas korras. Tal on hea, soe ja turvaline, kõht täis ja meel hea ning rohkemat ei oska ta maailmalt küsidagi. 

Mõni inimene võiks nüüd küsida, et miks sellist last üldse siia maailma sünnitada. Puuetega inimestele on aegade jooksul igasuguseid nimesid antud ning kõik ei ole sugugi meelitavad. 

Valitseb arusaam, et puudega laps rikub oma vanemate elu ära, on oma õdedele-vendadele koormaks ning tema elu on üks suur ning lõppematu kannatus. Neil põhjustel otsustatakse sageli abordi kasuks. Meiega oli lugu nõnda, et ma tegin raseduse ajal ära kõik ettenähtud testid ning arstid teatasid mulle rõõmsalt, et sünnib täiesti terve beebi. Ka pärast sünnitust polnud vähimatki märki, et Juuliga võiks midagi lahti olla. Vastupidi – teda isegi kiideti, et nii tublilt tõstab sünnituslaual pead. Mure tekkis siis, kui pisipiiga oli kuuekuune ega hakanud istuma. Ja veel suurem mure siis, kui ta ka pooleteiseaastasena käima polnud hakanud. Siis tuligi üsna pea see viirushaigus ning krambid – juba 38-kraadise palavikuga. Ja ülejäänut te teate. 

Puuetega laste vanematelt küsitakse sageli, kas nad oleksid oma lapse ka siis alles jätnud, kui targad arstid oleks neile öelnud, et neil just selline laps sünnib. Naljakas – justkui oleks lapse puue midagi säärast, mis teda sinu silmis kuidagi vähemväärtuslikumaks peaks tegema. 

Aborti põhjendatakse sageli lapse säästmisega kannatustest, aga kas usaldavale inimhingele on võimalik põhjustada suuremat kannatust kui tema välja kiskumine talle turvalisest emaüsast? See pole mitte armastus, vaid jõhker vägivald.

Ma mäletan, millise näoga arstid mind vaatasid, kui nad mulle Juuli diagnoosi teatavaks tegid. Nagu see oleks maailma lõpp – sõda, maavärin ja surmahaigus ühes potis. Mulle anti virnade viisi pabereid, kus oli kirjas, mis selle sündroomiga kõik kaasneb, ja hulgaliselt nõuandeid selle kohta, mida NÜÜD ja KOHE tegema peaks. Teraapiad, tabletid jne. Mis nende mõte oli ja mida nendega saavutada taheti, jäigi mulle selgusetuks, aga ma sain aru, et arstidel oli piinlik ja kahju ning nad üritasid mulle Juuli sündi kuidagi „heaks” teha. Et selline „apsakas” vaatamata hoolikale testimisele siiski läbi lipsas. Meie otsustasime aga neist teraapiatest ja tablettidest loobuda ning armastada Juulit just sellisena nagu ta on. 

Teid võib see üllatada, aga mina ise olin õnnelik. Ma sain rahus nautida rasedust, muretsemata tuleviku pärast. Mitte keegi ei küsinud mult, kas soovin seda rasedust katkestada, ja ma ei pidanud seda küsimust isegi mitte kaaluma. Seepärast mõtlen üha enam, et pole vaja teha raseduse ajal mitte mingisuguseid lapse „kõlblikkust“ välja selgitavaid teste. 

Ehk on neid vaja arstidele, aga mitte teile – oma laps on oma laps, ükskõik, millisena ta siia maailma sünnib. Ma tean, mida mina otsustanud oleks. Mina oleksin Juulil kindlasti sündida lasknud. Ennekõike seepärast, et ma armastasin teda juba sellest hetkest peale, kui tema tulekust teada sain. Ma ei suuda ette kujutada, kuidas on võimalik armastada oma last rasedusest teada saades ning lakata armastamast, kui saab teatavaks, et laps on haige. 

Sest just see on see, mida lapsed kõige enam vajavad – oma vanemate tingimusteta armastust. Et neid armastataks just sellistena nagu nad siia maailma on sündinud ning vaatamata kõigele.

Aborti põhjendatakse sageli lapse säästmisega kannatustest, aga kas usaldavale inimhingele on võimalik põhjustada suuremat kannatust kui tema välja kiskumine talle turvalisest emaüsast? See pole mitte armastus, vaid jõhker vägivald.

Minu silmis on iga laps kingitus Jumalalt. Ja seda mitte ainult seepärast, et nii öeldakse, vaid ka päriselt. Ma olen Juulikeselt nii palju õppinud. Sedasama, mida tema nii hästi oskab – leebust, rahulikkust ja rõõmsat meelt. Kannatlikkust. Hetke kaupa elamist. Väikeste ja lihtsate asjade väärtustamist. Ning otsekui sellest veel küllalt poleks – ta on mulle ka tohutult jõudu andnud. 

Tänu temalt saadud energiale õnnestus mul lõpuks ometi valmis kirjutada romaan, mida juba pikalt plaaninud olin. Täitus meie pere suur unistus – elada osa aastast Lõuna-Euroopas Portugalis. Enne Juuli sündi olime abikaasaga laisad boheemlased, kelle arvates oli unistuste täide viimiseks veel aega küll ja küll, nüüd aga tabas meid mõlemaid tohutu tegutsemistahe ning entusiasm, millesarnast ei olnud me kumbki varem kogenud. Laadime lapsed, keda on hetkel veel kaks (suvel sünnib kolmas), sügisel või kevadel autosse ning põrutame Portugali sooja suve otsima. Juulike on sedasi juba kolm korda Eestist Lõuna-Euroopasse reisinud – kord lennukiga ning kaks korda autoga, võttes uusi elamusi vastu temale omase entusiasmi ning energiaga. 

Temaga reisides tuleb lihtsalt tema vajadustega arvestada (näiteks tema voodi kaasa võtta, sest hotellides enamasti erivajadustega lastele sobilikke voodeid pole), aga kõik muu tuleb iseenesest. Läinud aasta kevade veetsime näiteks Hispaanias Extremaduras (kus too romaan valmis kirjutatud saigi) ning suve Portugalis Coimbra lähedal Figueira da Fozi rannikulinnas. Juulile sobis sealne kliima – päeval keskmiselt 25 kraadi – ülihästi.

Vahel on muidugi raske ka. Kõige raskem aeg meie elus oli siis, kui Juuli väiksena sagedasti haige oli ja temast vaid kaks aastat noorem õeke samuti tähelepanu tahtis. Kõige-kõige hirmsamad olid krambihood, mis tal viirushaigustega tekkisid – seda peamiselt seepärast, et krambihoos väänleva lapse vaatamine iseenesest on hirmus, aga ajapikku õppisime nendega toime tulema ning mõistsime, et ka need on vaid osake elust. 

Nüüd on neid üha harvem ning selleaastasele gripile pani Juuli väga vapralt vastu – tal ei tekkinud krampe isegi 40-kraadise palavikuga ning haiglasse sõit jäi ära. Olime õnnelikud ja südamest tänulikud. Ja eks siis ole ka natuke raske, kui Juulike öö läbi trallib ning magamise asemel oma voodis nalja teeb. Aga just neil öötundidel, mil teda valvasin, kirjutasin ma valmis oma raamatu. Ning magada saab ka hommikuti. 

Ma olen kuulnud argumente, et puudega last sünnitades saadad sa ta siia maailma kannatama. Nii saab mõelda ainult terve inimene, unustades, et ka noored mõtlevad sageli vanu vaadates – mina küll nii vanaks elada ei tahaks, sest siis on elu üks lõpmatu kannatus. Aga saavad sama vanaks ja mõtlevad – oh, saaks veel päevakese elada! Ma näen, et Juuli rõõmustab iga päeva, iga hetke üle ning see on tema jaoks sellisena täiuslik. Tema soovid on lihtsad – süüa, puhata, mängida ja olla koos oma perega. 

Juuli väikese õe Roosi arvates pole Juulis midagi imelikku. Tema jaoks on Juuli vahva sõber, kes lihtsalt ei oska kõndida ega rääkida ning kellele meeldib mängida beebide mänguasjadega. Talle meeldib Juulile asju pihku anda, teda söömisel aidata ning Juuli beebi lalinat meenutavat kõnet meie, täiskasvanute, jaoks „tõlkida.” Mõni ütleb, et ei taha puudega last sünnitada oma teistele lastele koormaks. Tegelikkuses võtavad lapsed eeskuju oma vanematest ning neile võib tulevikus olla koormav hoopis teadmine, et nende õel või vennal elada ei lastud. 

Armastus lepib kõigega, ta usub kõike, armastus talub kõike, ta loodab kõike, ta talub kõike, mäletate? Katsuge nii armastada, nii oma juba sündinud kui veel sündimata lapsi, ning nii te ise kui te lapsed olete alati õnnelikud.

Puudega lapse sünd ei ole kindlasti maailma lõpp. Ta on algus. Aken maailma, millest sul enne vähimatki aimu polnud. Võimalus minna oma elu ehk põnevaimale retkele, mille käigus sa saad targemaks ja tugevamaks. Allikas, millest sul on võimalik ammutada jõudu, et täita kõik oma unistused. Peegel, millest sa näed iseennast. Teil ei jää mitte midagi tema pärast tegemata – vastupidi, te suudate tänu temale rohkem. Raske, kui mitte võimatu, ses mitte kingitust, näha, kas pole, kallid sõbrad? 

Üks nõuanne mul teile siiski on. Tähtis on see, et pere hoiab kokku ning kujundab oma elu nõnda, et kõigil pere liikmetel oleks hea. Meie näiteks hakkasime koos abikaasaga mõlemad töötama kodus ning saame nõnda ühiselt laste eest hoolitseda. Kui üks on väsinud, siis teine aitab. Kui mina olen öösel Juulit lõbustanud, siis vaatab hommikul laste järele minu abikaasa Inno ja mina saan unevõlga tasa magada. 

Ja veel – ärge pingutage üle. See on vast kõige tähtsam, sest üle pingutades ning nii endalt kui lapselt maksimumi nõudes tehaksegi endale liiga. Teil pole vaja jõuda kõikidesse teraapiatesse, õieti öelda pole teil vaja jõuda mitte ühtegi teraapiasse. 

Jumal lõi te lapse sellisena ning ta on sellisena täiuslik – midagi pole üle ning midagi pole puudu. Armastus lepib kõigega, ta usub kõike, armastus talub kõike, ta loodab kõike, ta talub kõike, mäletate? 

Katsuge nii armastada, nii oma juba sündinud kui veel sündimata lapsi, ning nii te ise kui te lapsed olete alati õnnelikud. Sest just see on see, mida lapsed kõige enam vajavad – oma vanemate tingimusteta armastust. Et neid armastataks just sellistena nagu nad siia maailma on sündinud ning vaatamata kõigele. 

Ja teate, ka meie ise vajame just seda kõige rohkem – et meil oleks võimalus oma lapsi armastada. Vaatamata kõigele, leppides kõigega, uskudes kõike, lootes kõike, taludes kõike. Ärge võtke endalt seda võimalust.

Kui peate Objektiivi tegevust oluliseks, siis toetage seda annetusega! Annetuse vormistamine annetustelehel võtab vaid mõne hetke. Täname!